Photographe du handicap – Le quotidien des aidants familiaux

Photographe du handicap

Je suis photographe du handicap depuis 2016. Je me suis spécialisée dans cette voie suite aux diagnostics de ma fille Eléanore. En 2018, je décidais de contacter des familles pour faire un reportage de leur quotidien. Je voulais mettre en avant les liens qui les unissent, avec leur proche en situation de handicap mais également les valoriser en tant qu’aidant familial.

Etre aidant familial c’est quoi ? C’est une personne qui s’occupe d’un proche dépendant, malade ou handicapé. Dis comme ça, ça semble assez simple et plutôt sympa. En vrai, c’est bien plus compliqué. En tant qu’aidant familial (et je sais de quoi je parle car je suis l’aidant de ma fille), on doit gérer les médicaments et les soins, les accompagnements aux divers rendez vous, arrêter ou réduire son activité professionnelle pour pouvoir aider son proche… C’est aussi une souffrance psychologique à laquelle nous faisons face chaque jour et propre à chacun. C’est être dans une réalité complètement différente des autres et faire bonne figure en société pour ne pas attirer la pitié des gens.

Alors, ces reportages me tenaient vraiment à coeur. Je voulais apporter mon regard et ma sensibilité à ces familles et leur montrer que, malgré le handicap et la souffrance que cela engendre, le beau est là. Et le beau, c’est eux, ensemble. Comme dans chaque famille. Eh oui ! Pourtant, on fait des différences et on stigmatise. Je voulais aussi démontrer que tout le monde a droit à des photos de famille, même si le quotidien est différent.

Le quotidien des aidants familiaux

J’ai commencé par photographier le quotidien de Isaac et ses parents. Aujourd’hui, je vous présente Estelle, en compagnie d’un de ses frères, d’une de ses soeurs et de son beau frère. Laetitia et David, dont j’avais photographié le mariage quelques temps plus tôt, avaient accueilli Estelle chez eux, afin de donner un peu de répit à ses parents. C’est une famille très unie autour de cette jeune fille et je découvre une belle complicité entre eux.

Le plus difficile pour moi pendant ces séances, c’est de garder ma place de photographe et non de Maman/aidante familiale. Autant vous dire que je n’y arrive jamais ! Pour toutes mes séances, je m’investis avec mes photographiés. Je leur apporte mon ressenti et mon vécu en fonction de nos conversations. Alors quand il s’agit du handicap… dans le mille Mimile ! Cependant, je reste concentrée et je m’efforce de garder mon objectif qui est de photographier le handicap d’un point de vue réaliste et humain, le plus possible.

Photographier le handicap

Estelle est une jeune fille avec du caractère qui sait bien se faire comprendre, bien qu’elle ne parle pas. Elle a un regard très expressif qui parfois, est ailleurs… Je garde un souvenir très fort de cette séance. J’ai assisté aux portés qui sont éprouvants en fin de journée, aux rires d’Estelle en promenade au grand air, aux ruses lors des repas pour qu’un morceau soit avalé… Et l’heure du bain, THE moment préféré d’Estelle. Celui où elle s’amuse et où elle s’évade…

Pour moi, être photographe du handicap ne veut pas dire ne montrer que ça. Certes, on voit son fauteuil roulant, on devine ses difficultés mais le handicap ne définit pas une personne et il est possible de la mettre en valeur, même avec tous ces accessoires et différences. L’aidant familial doit également être considéré comme un soutien indéniable pour son proche. C’est loin d’être le cas dans notre société.

Alors à vous, aidant familial et vous, personne porteuse de handicap, ayez un regard bienveillant envers vous même. Ces noms ne sont que des étiquettes ni ne veulent rien dire et j’espère qu’à travers mes images, vous vous identifierez et vous verrez à quel point vous êtes beaux.