Photographier le syndrome de Rett – Gastrostomie
Photographier le syndrome de Rett – Gastrostomie
Ce jour là, Eléanore commençait sa journée en perdant sa première dent. C’était une journée qui commençait normalement, avec une petite joie du quotidien. Benjamin était venu me voir discrètement dans la cuisine, alors que je rangeais soigneusement la première dent d’Eléanore, le sourire aux lèvres, pour me demander ce que nous pourrions lui offrir comme « cadeau de la petite souris ». Nous verrons ça plus tard, il est l’heure d’aller à l’école.
L’école, qui justement m’appelle, sur l’heure du midi je crois, pour me signaler qu’Eléanore n’est pas très en forme et qu’ils souhaiteraient que je vienne. Cette semaine là, Eléanore avait comme des petits tremblements, assez régulièrement, elle ne marchait pas beaucoup et s’asseyait dès qu’elle en avait l’occasion, elle était également très pale… Je ne veux pas attendre qu’il se passe quoi que ce soit alors j’appelle ses médecins et demande un rdv en urgence. Ce que nous appréhendions se précise : le corps d’Eléanore a atteint les limites de sa dénutrition. Elle doit être hospitalisée pour reprendre des forces et une gastrostomie lui sera posée quelques jours après.
Une gastrostomie, c’est un petit trou que l’on fait au niveau de l’estomac où l’on pose un « bouton » auquel sera relié un tube afin de l’alimenter. Petit à petit, le polyhandicap s’installe vraiment chez nous… On ne peut pas fermer les yeux, faire comme si… Ca a commencé par la poussette adaptée, la chaise haute adaptée et maintenant c’est carrément sur ma fille qu’on pose des adaptateurs !
Photographier le quotidien à l’hôpital
Forcément, je savais que j’aurais besoin de mon appareil photo pour exprimer notre quotidien à l’hôpital, comme j’avais déjà pu le faire précédemment. Nous sommes restés huit jours là bas et c’était une étape importante pour nous tous alors je souhaitais en garder un souvenir. Ca peut paraitre bizarre de vouloir photographier des moments qui ne respirent pas la joie de vivre mais moi ce que j’aime c’est photographier la vie telle qu’elle est (dédicace à ma consoeur Caroline Liabot ;-)) et raconter le moment vécu. Alors pourquoi pas celui là ? C’est MON quotidien en plus, avec ma vision, mon regard, ma sensibilité, mes émotions…
C’est donc parfaitement égoïstement que j’ai photographié ce séjour à l’hôpital avec Eléanore, entourée de Denis et Benjamin. Je prenais des photos quand je voulais, sans me soucier de ce que pouvait penser le personnel médical, même si à certains moments j’ai hésité. Mais parfois, je me faisais surprendre par des médecins qui avaient des remarques plutôt positives envers ma démarche. C’est par la suite que j’ai compris que photographier le syndrome de Rett, à travers ma fille, avait pour but de sensibiliser au handicap, dans un premier temps.
Photographier les émotions des autres
Je sais très bien que ce que j’aime dans mon métier, c’est photographier les émotions des autres. Voir et leur montrer qu’ils sont vivants et beaux à travers leurs émotions. Que chacune d’entre elles a une signification… Mais avec cette expérience, j’ai réalisé que ça allait bien plus loin. Ces dernières semaines, avant de faire cet article, j’ai montré quelques photos sur les réseaux sociaux et certains contacts m’ont fait prendre conscience qu’Eléanore avait la chance de pouvoir s’exprimer à travers mes photos. Selon eux, j’avais le pouvoir de retranscrire ce qu’elle ne peut pas dire avec des mots… Moi qui pensait faire ces photos égoïstement ! Mon dieu, je réalise que mes photos peuvent l’aider à s’exprimer elle-même, qu’elles peuvent être un support pour raconter son histoire… Mais oui, voilà, c’est ça, je suis l’interprète de ses émotions ainsi que de tous ceux que je photographie.
Voilà pourquoi j’aime apprendre à connaitre les gens, voilà pourquoi la photographie va au delà du souvenir… Voilà, aujourd’hui, je me déclare photographe interprète (attention, je vais le déposer à l’INPI !). J’interprète les émotions que je vois et ressens avec ma personnalité et ma sensibilité.
Alors j’ai fais un album pour Eléanore, pour qu’elle puisse l’emmener à l’école et chez ses spécialistes et où ensemble on racontera ce qu’il s’est passé. Mais cet album ne servira pas seulement à Eléanore. Mon mari, mon fils et moi-même en avons besoin aussi pour exprimer nos propres émotions dans cette situation vécue, même si nous, nous avons les mots, les photos seront un support à l’histoire.
Ne pas avoir peur
Les émotions, ça fait flipper. Je le sais parfaitement puisque pendant très longtemps, je les ai presque toutes coupées pour ne plus rien ressentir (je vous explique pas le bordel en moi !) mais les émotions c’est ce qui nous permet de nous sentir vivant ! C’est la vie ! Se couper de ses émotions, c’est vouloir mourir. Les exprimer, c’est vivre.
Je souhaite sincèrement photographier d’autres quotidiens, même difficiles, pour faire se sentir vivants toutes ces familles qui pensent que tout ça ne sert à rien, que ça ne vaut pas la peine, qu’ils ne se passent rien de beau chez eux… C’est totalement faux. La vie est partout et le beau aussi. N’ayons pas peur de nous.
Elles sont belles ces photos, on les lit comme une histoire, un livre… chaque émotion est si « visible » « palpable »…
Les photos qui me touchent (les larmes sont là) sont celles où papa craque un peu avec sa fille, et l’entoure de ses bras, ils sont beaux!!! Le grand frère j’adore, on dirait qu’il dit à sa petite sœur, t’inquiète je suis là, tu vas voir, ça va aller… et maman, ah maman…
bref, on sent bien que tu sais capter les moments qu’il faut, c’est juste magnifique!!!
J’envoie tout pleins de gros bisous à petite poucinette
Je n’ai pas de mots.
Mais des larmes.
C’est très beau,
Je ressens à travers ces photos, un peu de tristesse, un peu de douleurs, un peu de stress et BEAUCOUP BEAUCOUP d’amour.
Plein de pensées bretonnes.
Magnifiques tes photos Audrey ! J’en ai pris également quand Thomas était hospitalisé et ait postée quelques unes, pas trop, car j’avais peur de choquer mais en même temps, c’est notre quotidien, la vie de nos enfants, ils subissent tout ça et nous le subissons avec eux. Je ne veux pas faire croire que tout est facile et une photo parfois permet de faire comprendre réellement la réalité de ce qu’on vit.
Des bisous à toute la petite famille !
Les sentiments sont peut être parfois une faiblesse mais ils sont surtout notre force! C’est une chance magnifique qu’Eléanore a d’avoir une maman capable de photographier ça douleur mais aussi sa joie d’avoir une famille qui l’entoure et la soutient! C’est très généreux et important de nous faire partager ça. MERCI. Bisous à vous quatre!
Je n’avais pas encore pris le temps de lire ton article… j’ai eu la chance de rencontrée la poupette et c’est vrai ce que tu dis c’est fou toutes les choses qu’elle peut te faire comprendre et sentir dans un regard j’ai étais très touchée.Vous êtes une famille au top et Nenette est une guerrière pleins de bisous magique On pense fort à vous
Ces photos sont tout simplement incroyables. Tellement belles. Ce regard, ces détails, ces relations… Merci de les partager.
Bonjour Audrey
Ce témoignage photographique est magnifique et émouvant les regards sont plus forts que les mots
Affectueusement
Carmen
Merci de ton travail de généalogie de notre famille qui nous a permis de faire l’arbre
Votre fille est merveilleusement belle. Vos photos nous font l’aimer. On ressent tellement à travers vos photos, tout l’amour que vous lui portez à votre petite fille.
Son sourire magnifique, ses grands yeux si doux, ses beaux cheveux frisés…
… et la maladie.
On a le coeur étreint.
Merci beaucoup Martine ❤️
Ca me fait vraiment plaisir vos mots.
C’est fort. C’est très, très fort.
Quelle puissance émotionnelle dans tes photos.
Ma belle! Comment te dire….. les mots ne sont plus adaptés. Les images vont encore au delà. Pour en parler juste il faudrait parler de cœur a coeur, d’âme a amé, d’émotion a perception.
Tu as raison de lever un petit bout du voile de votre vie a tous les 4. Le monde entier doit savoir, ressentir, comprendre tous les chagrins, le désespoir , les angoisses, l’épuisement mais aussi l’autre versant, l’amour total et infini qui unit votre famille, les petites joies qui en sont parfois des grandes. Au début de vos vies vous étiez des électrons libre s, ensuite un petit petit atome différent est arrivé. Au fil des jours une réaction chimique, magique, extraordinaire c’est produite au sein de votre famille. Tous les électrons sont venus se coller autour de notre petit atome. Comme pour le protéger ils ont fusionné et le ciment de cette fusion c’est un amour inconditionnel. Alors montres encore au monde entier qui lui aussi est très malade l’immense pouvoir de l’amour, auto guérison par la joie et la fierté. Tu as reçu le don de photographier et je pense que ce n’est pas par hasards et la naissance dEleanore non plus n’est pas un hasard. Vous deviez partager une vie afin qu’au travers de vous 4 le monde entier se souvienne de ce qu’est le pouvoir de l’amour. Le vrai, le pure celui qu’on lit a travers les yeux , les gestes de son papa. L’abnégation de Benjamin qui s’efface souvent pour laisser toute la place a sa petite soeur. Benj qui souffre mais surtout qui aime et c’est cet amour qui lui revelera combien il est beau a l’intérieur. J’ai envie de vous nommer » la famille de lumiere » tant vous dégagez du courage et de l’amour.
Et si Eleanore était simplement le plus beau cadeau du monde….envoyé a l’humanité afin qu’elle sorte de son égocentrisme et commence a ressentir comme il devrait être des sentiments, des émotions. Le monde est malade et Nénette serait un super médicament . Alors continues tes reportages, cries le au monde entier , reveilles les consciences et tout ce qu’il y a de bon dans « l’homme ». Et nous vous dirons merci.